兩歲女童患先天性“無汗癥” 急需皮膚移植苦無治療機構

還不滿兩歲的小王彤很不幸，因為她天生沒有汗腺，在一次高燒過后留下了手腳抽搐的后遺癥，并且連父母也無法辨識。

東莞東華醫院醫生昨天透露，王彤先天性外胚層發育不良，這種病的發病率僅萬分之三。想要根治必須進行皮膚移植，對于這個已經欠債12萬余元的家庭而言，真是雪上加霜。

高燒后不認識父母

記者昨日在醫院看到，躺在病床上的小王彤兩眼茫然，對外界刺激毫無反應，有時卻又突然大哭起來。王彤的媽媽寧艷蘋告訴記者：“女兒去年夏天在湖北老家出生，除了經常發高燒外，跟其他小朋友沒什么區別。老家的醫生又說是病毒性感染，也有說是身體體質不好發燒的，但一直沒有明確的診斷結果。”

王彤的病情在兩個月前突然惡化，“當時她高燒不退，連體溫表都量不到她的溫度。”王彤的爸爸王秋明回憶說：“送往醫院搶救后，小王彤被救回一命，但是卻留下了手腳抽筋的后遺癥，而且完全不認得我們了。”

天生無汗腺難倒醫院

醫院醫生很無奈地說，“我們也沒有什么好的辦法，孩子出生一個月后，父母就發現她無汗、高燒，我們診斷小孩是先天性外胚層發育不良，也就是說這個小孩子沒有汗腺。這種病沒有特殊治療方法，只能夏天在空調房內，以控制體溫。”

讓醫生更為憂慮的是，“此前，這個孩子曾發燒41度，持續抽筋2小時以上，造成了腦損傷，并伴有繼發性癲癇，父母帶她在武漢同濟醫院就診時，醫院建議她做汗腺移植。遺憾的是，東華醫院并不具備做這種手術的技術條件。我們只能對小孩進行對癥治療，在保持安靜的環境下，對孩子的腦損傷采用營養神經細胞治療，如果孩子抽搐，則給她用上抗癲癇的藥物。”

后續治療無力為繼

“像小王彤這種病例極其罕見，發病率在萬分之三以下。”東莞市皮膚性病分會主任委員、市人民醫院皮膚科主任李俊杰表示，按照東莞目前的技術水平，沒有辦法進行汗腺移植這樣的治療，而且還要擔心其排異反應等后遺癥，孩子只能送往北京、武漢等地的大醫院救治。

寧艷蘋說，武漢同濟醫院的醫生說了，孩子還有救，但皮膚移植至少要十幾二十萬元，她家已欠下12萬元，后續治療真是難以為繼。