血小板值低至正常人的百分之一，一針治療藥劑的價格就超過全家一個月的收入。昨日，記者在人民醫院腎內科病床見到了24歲的蔡燕，患有危重系統性紅斑狼瘡的她被醫生禁止活動，因為但凡受點小傷出點血，她就可能面臨著生命危險。

“如果病情控制得好，她就可以和正常人一樣生活。”盡管醫生說蔡燕的病能治，但10多萬元的醫療費用卻成為她活下去的絆腳石。

16歲花季患上終身病

昨日，在東莞市人民醫院腎內科病床上，蔡燕安靜地躺著，看起來并無太大異樣。但是，記者仔細觀察發現，這個24歲的女孩滿手淤青，手掌也已經痙攣到無法伸直了。

蔡燕來自四川達州，16歲那年，即將初中畢業的蔡燕突然感覺腳踝無緣無故腫了起來，走路就痛，慢慢地，疼痛加劇，擴散到關節，走路都成了問題。意識到嚴重性后，蔡燕被母親帶到醫院檢查，結果醫生說蔡燕患上了系統性紅斑狼瘡。

這是一個終生性疾病，需要終生用藥控制病情。從此，蔡燕輟學了，開始藥不離口，“每個月醫藥費是1000多元，幾年下來花費了七、八萬元。”病床邊，蔡母說著說著哽咽了，“她父親很早過世，家里還有一個弟弟在上學，為了給女兒治病，家里已經賣了房子。”

2011年12月14日早上，蔡燕鼻腔開始出血，怎么都止不住，母親趕緊將她送到了市人民醫院。

病情穩定后只需服藥也可結婚生子

“做了20多年醫生，血小板低到1000個每立方毫米，我是第一次碰到”， 東莞市人民醫院腎內科主任林宏初介紹，蔡燕患上的系統性紅斑狼瘡是一種彌漫性、全身性自身免疫病，90%發病于青春期的青年女性，在我國尤其是南方發病率較高，患者有貧血癥狀，容易引起腦出血、內臟出血等。在情況最嚴重時，血液里含有的血小板值不到正常人的百分之一。

蔡燕來到人民醫院就診后，醫院對其進行了積極治療，腎內科與血液科等數個科室會診后，對蔡燕采取了大劑量沖擊療法，對比起常規治療40毫升/天的用量，蔡燕每天需要注射500毫克激素。

由于當時病情嚴重，醫院決定為蔡燕注射免疫球蛋白和血小板，目前她的病情稍微緩和，如果要達到穩定階段，則需要再進行3-5個療程。待病情穩定后，蔡燕只要在家服藥，生活工作將和普通人區別不大，也可以結婚生子。

家庭貧困難以支付高額治療費

林宏初算了一筆賬，免疫球蛋白每天6000元，輸血小板一次1600元，此前蔡燕在醫院進行的治療已經花了約4萬元，接下來的后續治療需要約10萬元。

“住院的時候我找親戚借了3000元交上了，現在已經欠下醫院4萬多。”蔡母說，“這個月剛發了1100元工資，我交了房租，又趕緊給醫院交了500元，只是留了一點錢吃飯。”

“我也想多賺點錢，給女兒治病，所以就來到東莞打工。”目前，蔡母花100多元租了一間瓦房，白天到一家玩具電子廠上班，只能抽空照顧女兒起居飲食。18歲的兒子本來準備輟學出來打工，被家人制止了。

“醫護人員準備最近捐獻一筆錢給她”，林宏初說，腎內科的醫護人員對蔡燕的情況非常同情，紛紛捐資，但畢竟是杯水車薪，他也呼吁社會能幫助這個困難的家庭。(記者/歐雅琴）