為“星星的孩子”打開一扇窗

“上帝關上一道門，我們為你打開一扇窗”；我們努力點亮共同的夢想：真正實現每一位殘疾人的“平等、參與、共享”。

2006年，還在北大醫學部就讀的我，因為一次偶然的義診，接觸到一群唐氏綜合征（智力障礙的主要類型）兒童以及幾位特教教師，旋即被這個充滿愛心的事業——特殊教育深深吸引。毅然放棄赴美深造機會后，我進入北京師范大學攻讀特教專業的研究生。我有一個夢想：用自己的努力幫助身邊每一位殘疾人。

研究生階段，理論知識、康復技能、專業實踐成了我日常生活的重心。我天真地以為夢想僅一步之遙，但第一次考驗很快不期而至。2008年初夏，一位6歲的自閉癥兒童小煜進入了我的生活。

自閉癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等為特征的發育障礙疾病。這類兒童被稱作“星星的孩子”，就像天上的星星一樣活在自己的世界里：不聾，卻對聲響充耳不聞；不盲，卻對周圍人與物視而不見；不啞，卻不知如何與人交流。他們無法融入社會，不能進入普通學校接受教育，更不用說就業和自立。上百萬家庭因之夢碎，背負起沉重的心理與經濟負擔。“自閉癥家長求醫無門，遺棄孩子”、“自閉癥家庭不堪重負，全家自殺”等報道并不鮮見。

小煜的家庭也不例外，父母雖為中科院教授，面對自閉癥同樣無能為力。兩年時間，他們遍訪全國各大醫院，耗費大量人力物力財力，仍然無功而返，還使孩子錯過了早期訓練的黃金時間。最終，他們求助于北師大特教系。從此，對小煜進行干預訓練就成為我的主要任務。但無論我使用何種訓練方式，換來的進步也微乎其微，小煜始終無法清楚地叫一聲“媽媽”。母親的悲啜、父親的哀嘆絲毫不會影響他。沮喪、迷茫和質疑，一點一點地吞噬著我的激情。

所幸，逐夢途中，我并非形單影只。一路走來，北師大特教系失去雙臂的賀世民師兄、中國第一所自閉癥服務機構星星雨教育研究所的創辦者田惠萍女士、無數默默耕耘在特殊教育第一線的教師，都用切身經歷和實際行動告訴我：唯有堅持，方能達成愿景。接下來的兩年，我聯合兩名研究生對小煜進行集中、強化的干預訓練。我們已忘記被他賞了多少次耳光，咬了多少個傷疤，只記得為糾正一個口型，教幾百上千遍，為訓練一個動作，練上幾周甚至數月。因為小煜認識了顏色，我們高興地叫起來；因為小煜給我搬了把椅子，我感動地落淚……終于，小煜順利進入普通小學隨班就讀。

如今，我們的特殊教育之夢仍在延續。我國特教發展之路并不平坦，尚有無數殘疾兒童被誤解、被遺棄；中西部特殊教育學校數量、經費及資源都遠不能滿足需求；特殊教育師資數量不足、專業化程度不高；殘疾兒童的“送教上門”、“隨班就讀”工作還需要進一步努力……這些都是急需解決的問題。也許未來之路依然少不了艱辛與迷茫，但作為特教人，我們堅信“上帝關上一道門，我們為你打開一扇窗”。真正實現每一位殘疾人的“平等、參與、共享”，是我們正在努力點亮的共同夢想。

（作者為西南大學教育學部特殊教育系教師）